Jovem com paralisia cerebral escreve livro e busca ajuda para publicar

Sempre sorrindo, Ellyse Pêpe dedilha uma almofada de borracha azul que a terapeuta ocupacional lhe estende. O objetivo é desenvolver a coordenação motora fina da jovem de 21 anos, que tem paralisia cerebral desde o nascimento. Recentemente, Ellyse terminou um livro que conta sua história de vida — e agora precisa de ajuda para publicá-lo. O custo de R$ 100 mil está além das possibilidades da família.

"Ela é a pessoa mais empática que eu já vi". É assim que o pai da menina, o empresário na área de tecnologia Urbano Matos, 53, a define. "Ela transmite uma alegria às pessoas", diz, antes que a esposa, mãe de Ellyse, complete: e "uma determinação, uma força de vontade". Itana Matos, 48, se dedica exclusivamente à filha e aos tratamentos dela.

"São tranquilos", é o que Ellyse tem a dizer dos pais. "Eu desabafo o que eu penso e tudo eles querem saber, estar junto comigo. Eles querem mais e mais de mim e também me apoiam muito", conta.

Além do suporte de Urbano e Itana, a garota também tem o apoio da irmã, Lettycia, de quatro anos.

Relação

A relação das duas é tranquila, apesar de algumas brigas. "Às vezes ela fica enchendo", ri Ellyse, e completa: "mas irmã tem que ter muita paciência. Ela sempre vai me ajudar e ser minha companheira de todos os momentos. Eu fico até emocionada em saber disso. A família é muito unida, é muito importante para mim", diz.

A ideia de escrever um livro surgiu dos pais. "Ela sempre criava histórias, inventava jogos, então a gente dizia que ela devia escrever", conta Itana. Mas foi só depois que a mãe de uma amiga da menina sugeriu o mesmo que Ellyse topou a ideia. A obra, de 150 páginas, já está pronta e inclui fotos da vida dela. Urbano e Itana querem lançar uma versão eletrônica, em áudio e impressa — que será feita em letras maiores, adaptada a quem tem dificuldades para ler.

"No livro, ela fala muito de acessibilidade, da dificuldade que tinha com livros normais. Eu tinha que ler para ela. A gente gostaria de não trazer esse mesmo problema para as pessoas", explica Itana. Além da paralisia cerebral, Ellyse também tem dislexia.

"Como ela quer atingir as pessoas que têm dificuldades e situações que são limitadoras, a gente precisa fazer um livro que permita acesso a todos", completa Urbano. "A dificuldade agora está em arrecadar. Só a impressão é mais de R$ 40 mil", relata.

Ellyse conta que o objetivo do livro é ajudar pessoas com dificuldades — semelhantes às dela ou não. "Tem pessoas que pensam que não conseguem e acabam superando as dificuldades. Esse livro é pra superar. Eu fico honrada e feliz de levar esse livro pra outros lugares. Penso que vou conseguir tudo se me esforçar", afirma. Ellyse levou um ano escrevendo o livro, que foi digitado por ela mesma e corrigido por sua mãe.

Os pais de Ellyse explicam que a paralisia cerebral foi provavelmente causada por um acidente sofrido quando Itana ainda estava grávida. O carro em que a família viajava caiu em um rio, e a mãe da jovem ficou mais de dez minutos embaixo d'água.

"Não diagnosticaram nada na gravidez, só no nascimento. Ela começou a fazer tratamentos com um mês e meio de idade", relata Itana. "No começo, diziam que ela não ia conseguir sentar sozinha. Hoje ela anda com o andador, come sozinha e terminou o ensino médio", conta Urbano.

A ex-fisioterapeuta de Ellyse, France Cardoso, que a acompanhou desde os seis anos de idade até recentemente, explica o problema da menina: "ela tem uma lesão no sistema nervoso central que não evolui. O que existe é o comprometimento motor. Se a gente trabalhar preventivamente, para evitar pioras do quadro motor, pode ter ganhos", diz.

O objetivo dos tratamentos – que hoje tem sessões de psicopedagogia, fisioterapia, terapia musical e com psicólogo – é dar a ela ganhos funcionais. "O que ela for capaz de fazer, com a limitação dela, é o grande ganho", diz Frances.

Ellyse não parece, no entanto, preocupada com limitações, e já decidiu o futuro profissional: quer estudar teologia e se tornar missionária.

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*sob supervisão do editor-coordenador Luiz Lasserre