Neuropediatra acredita que medicamento mais caro do mundo deve chegar ao SUS

Depois de ser registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) neste mês, o Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do mundo, chamou atenção pelo preço. A neuropediatra Juliana Magalhães acredita que o remédio, usado para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), deve ser incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).

"Quando a gente pensa nesse valor, é realmente muito caro. Mas a gente tá falando de uma possibilidade de cura para uma doença extremamente grave e progressiva, que leva a perda funcional não só do paciente, mas também da família. Essas mães precisam parar de trabalhar para cuidar das crianças, então o dinheiro em si, se formos contar ao longo da vida dessas pessoas, não tem nem consideração”, explicou

"O outro medicamento disponível também é muito caro e precisa ser aplicado pelo resto da vida. Já foram feitos alguns estudos comparando e se viu que o custo do novo é melhor ao longo prazo, que manter uma outra terapia”, completou a médica em entrevista na manhã desta sexta-feira, 28, ao programa ‘Isso é Bahia’, da rádio A TARDE FM.

O remédio até então disponível pelo SUS é o Spinraza, que custa cerca de R$ 300 mil por dose e precisa ser aplicado a cada quatro meses. O novo medicamento custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11 milhões) por paciente, porém é usado em dose única.

A médica explica ainda que o Zongensma age através de um vetor vital que incorpora o gene funcional nos indivíduos com AME. Esta terapia aumenta a produção da proteína responsável pela sobrevivência do neurônio motor que controla os músculos.

A doença

A doença tem quatro graus. Os sintomas da AME nos tipos 0 e 1 são visíveis a hipotonia muscular, que significa músculo flácido, distorções da caixa torácica e do padrão respiratório. Para o tipo 2, a criança não conseguirá adquirir a postura de pé.

No tipo 3, o paciente adquire a marcha, mas apresenta quedas frequentes e evolui para a perda desta função. O tipo 4 apresenta fraqueza muscular predominantemente nos membros inferiores e depois progride para os ombros e braços.

Apesar da medicação promissora, Juliana alerta que somente o medicamento não é suficiente para promover a recuperação funcional do paciente e é necessário agregar os cuidados de reabilitação realizados por uma equipe multidisciplinar.

Confira entrevista completa