Menino baiano de 6 anos sofre com doença rara

Sem poder brincar e ter uma vida igual a outras crianças de sua idade, Yuri da Silva Araújo, 6 anos, morador do bairro João Carlos, em Porto Seguro (a 709 km de Salvador), convive desde que nasceu com uma doença que o perturbará enquanto não houver cura – por enquanto, a medicina apresenta apenas tratamento. É a Epidermólise bolhosa distrófica recessiva, que deixa sua pele cheia de bolhas e que vem causando atrofia de membros.

A família do menino tem custo em torno de R$ 2,2 mil mensais para cuidar do garoto (R$ 1,7 mil apenas com remédio). Com poucos recursos, conta sobretudo com o apoio de amigos, como o empresário Luiz Alberto Aguirre, 65.

A doença que afeta Yuri é caracterizada como uma síndrome congênita rara, localizando-se principalmente em superfícies extensoras tendendo a cicatrizes. Pode haver comprometimento de mucosas e formação de mília e cicatrizes. Ela já tomou conta de quase toda a pele – o menino fica 24h por dia enfaixado dos pés ao pescoço. Os membros do menino estão quase todos atrofiados e ele mal consegue se mexer.

Por dia, Yuri tem de tomar dois antialérgicos e quatro vitaminas e sua pele tem de ser envolvida por vaselina sólida e pomadas de ferimento. Os curativos são feitos duas vezes por dia.

A mãe dele, Maria Aparecida da Silva, 37, a Cida, cuida 24h por dia de Yuri. “Tem dia, como hoje (última sexta-feira), que ele está calmo, conversa muito e dá risada. Mas nem sempre é assim”, comentou Cida, desempregada, que tem mais três filhos, de 10, 15 e 20 anos.

Dificuldades – O pai do menino, Rosival Azevedo de Araújo, 29, ganha trocados descarregando cargas de caminhões em mercados. “Ganho tão pouco que prefiro não dizer quanto”, disse. “Quem nos ajuda a custear o tratamento são alguns amigos nossos, pois não temos condições de alimentar nossos filhos e pagar o tratamento, que é muito caro. Devido a isso, buscamos ajuda de quem quer que seja”, afirmou.

Um dos amigos mais empenhados em ajudar Yuri é Luiz Alberto Aguirre. Como a família do menino estava sem conseguir os remédios e outros materiais usados diariamente, os quais já tinham sido solicitados à prefeitura local, ele foi, terça-feira passada, até o Ministério Público Estadual (MPE) pedir providência.

O promotor Antônio Maurício Soares Magnavita elaborou um ofício à prefeitura, salientando que “compete ao poder público a obrigação de assegurar aos cidadãos o recebimento de medicamentos excepcionais e necessários”. A prefeitura comprou os medicamentos. “Não demos antes porque depois não teríamos como justificar os gastos”, disse o secretário de Saúde de Porto Seguro, Roberto Cherem.

O garoto Yuri viaja, de tempos em tempos (não tem periodicidade certa), para Niterói (RJ), onde faz o tratamento de implante de fibroblastos – células que servem para ajudar na regeneração da pele. O procedimento é realizado gratuitamente no Hospital Universitário Antônio Pedro – um dos poucos que fazem o tratamento no Brasil – pela médica dermatologista Neide Gaspar.

Segundo informou Cida, ela viaja de avião para Niterói e quem paga as passagens é o governo da Bahia, pelo fato de o tratamento ter de ser feito em outro Estado. O implante de fibroblastos está sendo realizado com pele retirada do pai – antes era com tecido da mãe. Depois de retirada, a pele recebe um tratamento em laboratório para ser implantada em Yuri. O último procedimento ocorreu em março .

Raridade – A médica Neide Gaspar avalia que o tratamento em Yuri, iniciado quando ele tinha um mês de vida, está dando resultados. “Já conseguimos reduzir o quadro de avanço da doença”, disse, informando que não há no Brasil um quadro de incidência, por tão raro que é a doença. Porém, ela acredita que deve chegar próximo ao índice dos Estados Unidos, que é de 1 caso para cada 20 mil crianças.

Apesar de não haver uma estatística, ela argumenta, que, no Rio de Janeiro há pelo menos 11 casos da doença, contando com os antigos e os mais novos.

Outro tratamento que está se desejando fazer em Yuri é a hidromassagem e a hidroterapia para que as articulações dele parem de ficar atrofiadas. A família do menino faz um apelo a quem puder ajudá-los nesse sentido.

O empresário Aguirre informou que conseguiu uma banheira de hidromassagem, mas ainda precisa de um lugar adequado na casa dos pais do menino para colocá-la.

“Este mês vamos reformar a casa deles. Enquanto isso, eles ficarão na casa de um empresário por até dois meses, se for preciso. Eu consegui alguns materiais e faço um apelo para que outras pessoas possam ajudar, não só no tratamento do garoto, mas também nessa reforma”, disse Aguirre, que recebeu uma doação de uma camisa do clube de futebol espanhol Real Madri autografada por Ronaldo (Fenômeno), Roberto Carlos e Robinho. A camisa irá a leilão.

As pessoas, empresas ou autoridades interessadas em ajudar no tratamento de Yuri podem proceder da seguinte maneira: depósito bancário em nome de Yuri da Silva Araújo, Caixa Econômica Federal, agência 3948, operação 013, conta de poupança nº 00002913-5. Também é possível manter contato com a família através do telefone da mãe de Yuri, Cida, no número 73-8128-9990 ou no celular do empresário Aguirre, 73-9979-4477.