A TARDE Play lança reportagem sobre crianças com microcefalia

Em nova reportagem, o A TARDE Play traz um olhar para as mães atípicas que, após a epidemia do Zika vírus no nordeste em 2015, tiveram filhos com microcefalia. A matéria faz parte do A TARDE Destaque e complementa o conteúdo em texto publicado aqui no Portal A TARDE.

Além das questões relacionadas à saúde da criança, provocadas por esta malformação congênita, em nossa sociedade ainda são inúmeras as incompreensões e os estigmas sociais que recobrem o tema e fazem com que a jornada de cuidados se transforme em um caminho solitário para muitas famílias.

Embora o surto de microcefalia tenha diminuído, a vida de quem foi impactado por essa condição neurológica rara exige cuidados intensivos e continua repleta de preocupações médicas, terapêuticas e emocionais.

“Eu descobri a microcefalia de Raquel na última ultrassom que eu fiz. Precisei ir para a maternidade sob o risco de perder o líquido amniótico. Quando realizaram o ultrassom, além de estar perdendo líquido, soube que Raquel teria microcefalia”, lembra Daniela Souza, mãe de Raquel Souza Ferreira, de 7 anos. “Para mim não foi aquele baque, saber que Raquel teria microcefalia. Meu susto maior foi perder ela”, completa Daniela.

A matéria traz como destaque a importância das redes de apoio que começaram a surgir para auxiliar inúmeras famílias e dar conta da alta demanda de atendimentos. Um bom exemplo é a instituição ‘Abraço à Microcefalia’, que atende, atualmente, 330 famílias com crianças que possuem microcefalia e deficiências congênitas, oferecendo assistência em diferentes áreas médicas e acesso a atividades multidisciplinares.

Joana Damázio Passos, gestora social e idealizadora do Instituto ‘Abraço à Microcefalia’, conta que a ideia do projeto surgiu de maneira bem informal, motivado pela falta de informação com a qual se deparou após o nascimento de sua filha, Gabriela Passos, atualmente com 7 anos, portadora da deficiência.

Joana descreve que naquele momento se viu sozinha “sem resposta nenhuma e com muitas incertezas”. Foi a partir da necessidade de encontrar apoio que ela sugeriu, em um grupo do Whatsapp, um encontro voltado para mães de filhos com microcefalia. “Alguns profissionais se juntaram e se voluntariaram. Entre eles estavam neuropediatras, pediatras, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Com isso, a gente juntou a equipe e fez um dia de evento. Desse dia em diante muitas pessoas viram que tínhamos um propósito só nosso, pelos nossos filhos”, relata Joana.

Ao relatar o acolhimento sentido no Instituto ‘Abraço à Microcefalia’ Jiliane Santos, mãe de Cassia Luanny, de 8 anos, desabafa sobre a solidão que muitas vezes acomete quem precisa de amparo: “Aqui nos sentimos bem, acolhidas, abraçadas, tomadas, porque o preconceito do mundo é grande e, às vezes, até a própria família rejeita. Então, se a própria família se afasta, imagine como a gente não se sente?”

A reportagem conta com a participação de Juliana Duarte, mãe de João Pedro Duarte, de 7 anos, além de Jiliane Santos, mãe de Cassia Luanny, de 8 anos, Joenice Figueiredo, mãe de Kesia Rayssa, de 7 anos, Daniela Souza, mãe de Raquel Souza Ferreira, de 7 anos, e da gestora Social Joana Damázio Passos, uma das presidentes do Instituto e mãe de Gabriela Passos, de 7 anos, também portadora de microcefalia.

Confira a reportagem completa: