Política de atenção à Genética Clínica não sai do papel há quatro anos

Confira o Guia de Atendimento Às Pessoas com Deficiência, da Sesab

Nesta terça-feira, 28, completou-se quatro anos que foi formada uma comissão para criar uma Política Nacional de Atenção à Genética Clínica. Esse grupo teria 180 dias para apresentar um modelo que seria utilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no atendimento às doenças hereditárias. Mas, 1.460 dias se passaram e as ações ainda não saíram do papel.

Isso não significa que a rede pública não ofereça alguns serviços na área, mas falta organização. “O atendimento de geneticista no SUS já existe, mas de forma desordenada. A proposta é que essa política organize e determine o que fazer em cada tipo de doença genética, mostre onde tratar, além de capacitar os médicos de outras especialidades para detectar o problema”, explica a geneticista Helena Pimentel, integrante da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Para a especialista, o senso comum associa o geneticista à idéia de laboratório e pesquisa. Mas nem todo médico da área é um pesquisador. “Eu sou uma médica como outra qualquer, que atende em consultório. A população tem esse serviço à disposição, mas desconhece”, diz.

De acordo com Helena Pimentel, que também atende pelo SUS, é comum chegarem pacientes que já passaram por vários outros especialistas até serem indicados para um geneticista, Outros dizem ter tido dificuldade em encontrar um especialista da área. “Muitas vezes, os outros médicos, que não sabem diagnosticar a doença genética, passam exames desnecessários ou não sabem indicar onde o paciente pode receber o tratamento adequado”.

Atendimento - Em Salvador, há ambulatória de genética clínica no Hospital das Clínicas, no Canela; no Hospital Roberto Santos, Cabula; na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), na Pituba; e no Centro Estadual de Prevenção e Reabilitação de Deficiências (Cepred), que só atende pacientes encaminhados por outros especialistas.

Para Helena Pimentel, se os profissionais de outras áreas fossem qualificados, saberiam identificar mais rapidamente a doença genética e encaminhar para um especialista. “Isto significaria uma economia para a rede pública ou plano de saúde, já que o paciente não passaria por tantos médicos sem necessidade”.

Além da economia, o diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida do paciente. “Dificilmente é possível prevenir, mas com o tratamento, é possível minimizar ou até curar em alguns casos”, acrescenta a médica.

Apesar de consideradas raras, as doenças genéticas são comuns. De acordo com estudos, entre 3 e 5% das crianças nascem com alguma malformação congênita, causadas por fatores genéticos. “São mais de cinco mil tipos de doenças genéticas, alguns são raríssimos, mas a anomalia congênita em geral é comum”, explica Helena.

As enfermidades mais comuns são Síndrome de Down, Anemia Falciforme, Deficiência Mental e doenças metabólicas. Alguns problemas genéticos podem ser detectados sem exames. “A genética clínica não é cara, nem sempre são necessários exames de alto custo. Em alguns casos, é possível fazer o diagnóstico apenas com a consulta”, diz a geneticista.

Ministério da Saúde – A reportagem entrou em contato com o Ministério da Saúde para saber por que a política de atendimento às doenças genéticas ainda não virou uma realidade. Depois de mais de seis horas aguardando retorno para uma entrevista, a assessoria de comunicação do órgão federal informou que até esta quarta-feira, 29, deverá ser distribuída uma nota oficial com pronunciamento sobre o assunto.

Serviço:

Saiba onde buscar atendimento para doenças genéticas em Salvador

Hospital das Clínicas

APAE

Hospital Roberto Santos:

Endereço: Rua Direta do Saboeiro, s/n, Cabula

Telefones: (71) 3387-3429 / 4509 / 3372-2820 / 2955 / 2950