Portadores de ELA estão sem riluzol há 2 meses

Pacientes que sofrem da doença esclerose lateral amiotrófica (ELA) - mal degenerativo que acarreta paralisia motora - estão sem receber o medicamento riluzol há dois meses.

O medicamento, de alto custo e único indicado para o tratamento da doença, é custeado pelo Ministério da Saúde (MS) e adquirido pelo Departamento de Assistência Farmacêutica da Secretaria da Saúde do Estado (Sesab).

O riluzol é fundamental para o aumento do período de sobrevida do paciente, embora seja indicado para o tratamento de uma doença sem cura, progressiva, irreversível e que age de forma limitante no organismo humano.

Taxista aposentado, Antônio dos Santos, 68 anos, faz uso do medicamento duas vezes ao dia desde 2011, quando foi diagnosticado com ELA.

No início deste ano, o paciente precisou interromper o tratamento porque não havia remédio disponível na farmácia do Hospital Manoel Vitorino, local designado pela Sesab para a distribuição.

Dificuldades

Atualmente, Antônio reside no município de Irará (a 128 quilômetros da capital baiana) e, apesar das limitações físicas - há um ano e meio ele se locomove com ajuda de uma cadeira de rodas -, precisou se dirigir a Salvador duas vezes no último mês para tentar ter acesso ao medicamento.

"Ligo, diariamente, para a farmácia e não informam sequer qual é a previsão de quando podemos buscar o remédio. Não tenho condições de comprá-lo por conta própria. Desde que parei de tomar o riluzol, estou sentindo tonturas e não tenho mais firmeza nas mãos sequer para segurar o talher", contou.

Em todo o país, a medicação pode ser adquirida em farmácias populares sob encomenda. Uma caixa com 60 comprimidos de 50 mg custa, em média, R$ 700.

Conforme informações da assessoria de comunicação da Sesab, os recursos destinados para a compra do medicamento foram repassados na última semana.

Ainda segundo o órgão, o processo de compra está sendo finalizado e a previsão é que, até o final deste mês, o remédio já esteja disponível.

Doença rara

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença rara, que atinge, progressivamente, a fala, a deglutição e até a capacidade de respiração do paciente. A incidência da doença é de um a dois casos para cada cem mil pessoas. De acordo com dados do Ministério da Saúde, estima-se que 12 mil pessoas no Brasil sofram com a ELA.

A frequência é maior na população entre 65 e 74 anos. A ELA se manifesta ainda um pouco mais assiduamente em homens do que em mulheres - 1,8 homem para uma mulher, conforme informações do ministério. Embora não haja cura, a interrupção do tratamento à base do riluzol pode agravar o estado de saúde do paciente.

Segundo a neurologista Marcela Machado, responsável pelo Centro de Atendimento de ELA da Faculdade Bahiana de Medicina, a doença tem desenvolvimento muito rápido, mas a substância presente no remédio torna a evolução da enfermidade mais lenta.

Sobrevida

"Trata-se de uma doença que se desenvolve rapidamente. Com o devido tratamento, a sobrevida do paciente pode aumentar em quatro a cinco meses, a depender do quadro em que ele se encontra", explicou a médica.

Em Salvador, o tratamento para a doença pode ser realizado no Ambulatório Docente Assistencial da Faculdade Bahiana de Medicina, em Brotas, e no Complexo Hospitalar Professor Edgard Santos (Hospital das Clínicas), no Canela.