Mães iluminadas são guardiãs de filhos especiais

Diagnósticos mudam a vida de uma criança e o roteiro do maternar, mas para essas mães – verdadeiras guardiãs –, “todo o esforço vale a pena”, garante Gisele Sousa Santos, mãe de Enzo Guilherme (de 9 anos), Hector Pietro (4) e Ravi Murilo (1 mês). “Descobri o autismo de Enzo quando ele tinha dois anos, e o autismo do Hector na última sexta-feira. Junto ao Ravi, escola, terapia e o lazer, os três tomam todo o meu tempo, mas cuidar deles vale o esforço. Amo ser mãe dos meus filhos”, afirma Gisele, uma das mães guardiãs que encerram a série especial de A TARDE em homenagem ao Dia das Mães.

A vinda de Enzo surpreendeu Gisele, que na época tinha 17 anos, mas o diagnóstico de autismo não foi uma surpresa tão grande, assim como o de Hector não foi. “Uma mãe percebe logo essas coisas. Não sabia como lidar com tudo quando soube do Enzo, mas fui aprendendo, e no caminho precisei sair do trabalho para me dedicar a ele. Agora, sabendo do Hector, sei que caminho seguir”, conta ela, que é categórica ao afirmar que sua grande rede de apoio é o marido. “Ele é padrasto do Enzo, mas é como se fosse o pai. Graças a Deus posso contar com ele para tudo, ainda mais agora que tivemos o nosso caçula”.

Reunir coragem para lutar ao lado do filho após receber um diagnóstico – seja ele qual for –, é o primeiro passo e desafio, afirma Gisele.

“Precisamos ter muita fé e força para que ele não se torne mais um número da estatística de pessimistas. Crie seu mundo melhor, mãe, onde os protagonistas são você e sua família”, pede ela. Aliada a essa força materna, uma rede de apoio forte é essencial, pois essas mães, sim, são uma fortaleza, mas precisam ter braços na retaguarda quando tudo se torna demais.

“Mesmo longe, já que precisei mudar de Abaré (no interior da Bahia) para a capital, a minha família é nosso grande apoio”, conta Alexsandra Gomes da Silva, mãe do Kauê (17), diagnosticado com osteossarcoma (câncer nos ossos) ano passado. Hoje, ela e Kauê residem no Grupo de Apoio à Criança com Câncer – Bahia (GACC), enquanto Alexsandra se mantém positiva quanto à cura do filho, que segue em tratamento depois de amputar a perna.

“A minha fé em Deus e o desejo que meu filho fique bem é o que me mantém firme. Tudo isso foi e continua sendo um aprendizado em minha vida. A verdade é que não podemos desistir de nossos filhos, e essa é uma mensagem que deixo para as outras mães: não desistam, pois para Deus nada é impossível”, afirma Alexsandra.

Sonho por terra abaixo

Com o diagnóstico do filho em mãos, é certo que não se pode fantasiar muito, aponta a psicóloga de formação Soraia Santos Viana, mãe de Ralph Derick (7), que é autista. “O diagnóstico mata o nosso filho imaginário, sabe? Aquela ideia que criamos sobre cada passo futuro dele. Isso cai por terra. O diagnóstico de autismo me puxou para realidade, e eu disse: presta atenção, você vai ter que esperar para saber”, lembra ela, que além da equipe da Associação de Amigos do Autista da Bahia (Ama), tem a mãe, Edna Bahiano Menezes Santos, como grande apoio.

Atualmente, graças à ajuda de sua mãe na criação do filho, ela conseguiu voltar a trabalhar. “Minha mãe me ajuda muito, sempre ajudou. São sempre as mães, né? Quando ele tinha três anos precisei parar de trabalhar para me dedicar a ele, e não me arrependo de forma alguma, pois ele evoluiu muito na época, que era o nosso objetivo. Hoje estou muito orgulhosa de meu filho, porque ele sabe ler, escrever e está totalmente alfabetizado”, fala Soraia.

Psicóloga clínica e pós-graduanda em neuropsicologia, Marcia Carolino aponta que um dos maiores medos dessas mães é a incerteza de como será o futuro dos seus filhos. “Se vão se curar, no caso de crianças com câncer, por exemplo, ou se terão autonomia, se conseguirão se cuidar, trabalhar, constituir uma família. Elas vivem presas no agora abdicando de tudo, vivendo um dia por vez, pois a sua percepção de futuro é incerta e mesmo assim elas continuam lutando sozinhas sem perder a esperança ou desistir de seus filhos”, explica.

Ver o filho sofrer é o pior sofrimento da vida de uma mãe, conta Jéssica Pereira Leite, mãe de Alice (6). Diagnosticada com meduloblastoma (tumor cerebral) aos 3 anos, Alice hoje está curada. “O tratamento durou um ano e três meses, foi agressivo e não havia nada que eu pudesse fazer para amenizar a dor dela, os enjoos. Me tornei uma mãe muito mais forte depois do que passei. Hoje ela só faz acompanhamento, mas a doença não está mais presente”, diz.

“Ela estuda, brinca e tem uma vida totalmente normal. Apesar de a cada três meses ter que fazer exame, e a cada quatro, consulta Graças a Deus ela está ótima. Sem sequelas, que é o melhor de tudo”, conta.

“Ser mãe de um paciente oncológico é cuidar em dobro, um aprendizado de vida. A verdade é que seguramos o choro e aprendemos a ser fortes sem querer”, conta Juliana Almeida, 26, mãe do Miguel, 5, diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda há dois anos. A notícia, claro, foi devastadora, e Juliana, que precisou largar o emprego para se dedicar 100% ao filho, teve problemas com ansiedade e o medo constante de perder o filho.

Além da família, “que está sempre ajudando e se preocupando conosco”, explica Juliana, o GACC se tornou a grande rede de apoio dos dois, pois é um lugar “que dá todo o suporte necessário para seguir com o tratamento do Miguel”. E o próprio GACC sempre se esforçou para, além de fornecer tratamento para essas crianças e adolescentes, acolher da melhor forma possível as mães. A chance dessas mães conversarem entre si, explica a psicóloga social do GACC, Regina Carvalho, é um dos principais pontos desse acolhimento.

“São mães que, em sua maioria, vêm do interior do estado e deixam sua família inteira, às vezes até outros filhos, para cuidar daquele que ficou doente. Realizamos diversas dinâmicas não apenas incentivando mais interação entre elas, mas também para recuperar a confiança e autoestima dessas mães que se doam em prol dos filhos. São mães muito solitárias e que nos faz levantar a questão da importância de valorizar essa função de cuidadora, pois precisamos cuidar de quem cuida também, para que ela consiga cuidar de si mesma”, afirma Regina.