Justiça manda União dar R$ 8 mi para bebê ter o remédio mais caro do mundo

A União precisa desembolsar R$8,3 milhões e pagar a diferença necessária para que a família de um paciente importe o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O prazo concedido pela Justiça Federal em Brasília foi de 48 horas.

A decisão foi tomada em favor de Arthur, um bebê de um ano e dez meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença rara.

A importação do medicamento fabricado nos Estados Unidos custa R$11,7 milhões. A decisão da 3ª Vara Cível é que a União complete a diferença do valor arrecadado até agora pela família do garoto: R$3,3 milhões, que garantiu por meio de doações.

Foi pedido ontem, 15, que um oficial de Justiça intime “urgente” a União para a realização do depósito de R$8.394.748 no prazo de 48 horas.

Alessandra Ferreira Santos, 28, mãe do Arthur, tinha até 8 de novembro para conseguir juntar todo o dinheiro e aplicar o remédio no filho, visto que o Zolgensma só pode ser utilizado em crianças de até dois anos de idade.

"Ainda não acredito que conseguimos". "Às vezes acho que a ficha caiu, mas às vezes parece um sonho", completou ela ao Uol.

A Ame é ocasionada pela ausência de um gene que produz o SMN1- proteína responsável por proteger os neurônios motores.

Recentemente, em entrevista ao programa ‘Isso é Bahia’ do rádio A TARDE FM, a neuropediatra Juliana Magalhães havia comentado sobre o Zolgensma, alertando que somente o uso do medicamento não é suficiente para a recuperação funcional do paciente, sendo necessário a contribuição dos cuidados de reabilitação realizados por uma equipe multidisciplinar.