Setembro também é Roxo: ação reforça luta contra a fibrose cística

“Vou perder minha filha”. Esse foi o primeiro pensamento de Cristiane Suzuki Mafra ao descobrir que a filha havia sido diagnosticada com fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose — uma patologia genética que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo.

A pequena teve o resultado positivo para a doença ainda no primeiro ano de vida e, desde então, realiza tratamentos constantes para conter o avanço. “No momento em que recebemos o diagnóstico, foi um desespero. Recorríamos à internet e encontrávamos muitas informações desatualizadas sobre expectativa de vida baixa. Por isso, a primeira coisa que pensava era: vou perder minha filha, não sei por quanto tempo ela vai viver”, contou em entrevista ao Portal A TARDE.

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O pensamento de morte, no entanto, não é individual e atinge outras centenas de mães que têm filhos com o mesmo diagnóstico. O que muita gente não sabe é que existe a possibilidade clara e real de uma pessoa com fibrose cística conseguir ter uma vida normal e prolongada caso siga os tratamentos corretamente desde o início.

Setembro Roxo em Salvador

É com o objetivo de difundir essas informações que foi criado o Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Este ano, a campanha tem como mote: “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”. A data é celebrada em 8 de setembro, mas as ações de conscientização seguem durante todo o mês em todo o Brasil.

Na capital baiana, o próximo evento ocorrerá no dia 28 de setembro. O II Picnic do Setembro Roxo será realizado no Parque da Cidade, pelo Núcleo de Fibrose Cística da Bahia, vinculado ao Instituto Unidos Pela Vida, que tem como missão defender o conhecimento de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil.

A ação ocorrerá às 9h e reunirá profissionais da saúde, pessoas com fibrose cística e familiares. O evento é aberto ao público e proporcionará aos participantes:

• conhecimento sobre sua saúde;
• direitos;
• equidade no acesso ao diagnóstico precoce;
• acesso aos melhores tratamentos, contribuindo para a melhora na qualidade de vida.

Esse será o segundo evento realizado neste mês na cidade. No último dia 5, o Instituto Unidos Pela Vida, através do Núcleo de Fibrose Cística da Bahia, promoveu o “Abraço Simbólico ao Ambulatório de Fibrose Cística”, no Hospital Especializado Octávio Mangabeira.

Para a fundadora do Unidos Pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk, o Setembro Roxo é uma oportunidade estratégica para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a mobilização por políticas públicas que garantam acesso equitativo aos avanços terapêuticos.

“Em 2025, direcionamos nossos esforços para a ampliação da bula do medicamento no Brasil. Essa é uma etapa fundamental para que, futuramente, crianças menores de 6 anos também possam se beneficiar do tratamento no SUS”, disse a fundadora, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos.

Entenda o que é fibrose

Considerada uma condição rara, a fibrose cística atinge cerca de seis mil pessoas no país e 105 mil no mundo, segundo dados do Instituto Unidos Pela Vida.

Em entrevista ao Portal A TARDE, o médico pneumologista Guilhardo Ribeiro explicou que a fibrose “se caracteriza por um aumento da secreção que é muito espessa. Isso termina afetando vários órgãos, sendo o pulmão o principal. A secreção espessa obstrui os brônquios, leva a infecções repetitivas, como pneumonia e bronquiectasia – uma dilatação irreversível dos brônquios – mesmo em idade precoce”.

De acordo com o pneumologista, uma das maneiras de identificar a doença é pelo Teste do Pezinho, que deve ser realizado entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê. Caso sejam identificadas alterações, a confirmação pode ser feita pelo Teste do Suor ou por exames genéticos, que podem ser realizados em qualquer idade, como foi o caso da pequena Isis Harumi, de 3 anos.

“A gente teve o primeiro teste do pezinho dela positivo para a fibrose. Fomos orientados a repetir o teste e o segundo deu normal. Seguimos a vida tranquilos. Quando ela fez 11 meses, começou a ter muitos problemas respiratórios. Quando completou um ano e um mês, precisou ficar onze dias na UTI. Depois veio outro internamento, de doze dias, e percebemos que algo estava errado”, conta a mãe da criança.

Segundo Cristiane Suzuki, após uma bateria de exames foi constatada a presença da bactéria pseudômonas, e, assim, o diagnóstico se confirmou. “O laboratório pediu que eu procurasse com urgência um centro de referência. No dia seguinte já fui com ela para o Octávio Mangabeira e lá recebemos todas as orientações e iniciamos o tratamento imediatamente.”

Sintomas da fibrose

A fibrose cística é genética, não tem cura e afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo, exigindo cuidados diários. Entre os principais sintomas, segundo o pneumologista, estão:

• Tosse crônica
• Diarreia
• Pólipos nasais
• Pneumonia de repetição
• Baqueteamento digital
• Suor mais salgado que o normal

Tratamento

Ainda não existe cura para a doença, mas há tratamentos que podem evitar complicações. “O acompanhamento envolve pneumologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, nutricionista. Usamos medicações para fluidificar a secreção, fisioterapia respiratória, enzimas digestivas quando o pâncreas não funciona e moduladores genéticos em casos específicos”, explica o médico.

Por se tratar de um tratamento multidisciplinar e individualizado, os métodos podem variar conforme o grau da doença em cada paciente. Porém, ele lista como tratamentos-chave:

• uso de medicamentos como antibióticos e moduladores;
• reposição de enzimas digestivas;
• fisioterapia respiratória;
• prática regular de atividades físicas;
• inalação;
• suporte nutricional;
• suplementação vitamínica, se necessário.

“Minha filha faz nebulização e fisioterapia respiratória diariamente. Dependendo da época, precisa de até quatro nebulizações por dia, além de antibiótico oral. A medicação e os cuidados mudam conforme o que ela apresenta”, relata a mãe de Isis, que detalha ainda os desafios de conciliar os cuidados com a vida social da criança.

"Evitamos piscinas coletivas, lugares muito cheios. Tivemos que restringir a alimentação por causa do risco de pancreatite e diabetes. Festinhas infantis viram um desafio, porque ela não pode comer tudo que deseja.

É difícil para uma criança de três anos entender que precisa fazer fisioterapia ou inalação todos os dias. Mas tentamos normalizar ao máximo a vida dela, sem sofrimento desnecessário

Cristiane Sukuzi Mafra, mãe de Isis

Avanços no tratamento

Nos últimos anos, o Sistema Único de Saúde (SUS) incorporou dois tipos de terapias voltadas para pacientes com fibrose cística que apresentam determinadas mutações genéticas a partir dos 6 anos de idade:

• moduladores da proteína CFTR, considerados um avanço importante por atuarem diretamente na causa da enfermidade e proporcionarem melhorias significativas na qualidade de vida;

• ampliação da elegibilidade do medicamento elexacaftor, tezacaftor, ou ivacaftor para crianças de 2 a 5 anos.

“Antigamente, pacientes morriam muito jovens, muitas vezes na adolescência, devido a infecções graves e falta de antibióticos adequados. Hoje, com tratamento precoce e acompanhamento especializado, podem ter uma qualidade melhor de vida e viver muito mais. A cura ainda é um objetivo, mas acredito que esteja próxima."

O tratamento genético, inclusive intrauterino, permite modificar genes específicos e alterar a evolução natural da doença. Já existem terapias em recém-nascidos que melhoram a função das membranas e evitam perda excessiva de sódio

Guilhardo Ribeiro, pneumologista

Apesar das preocupações e desafios, Cristiane também é movida pela fé e esperança: “Temos fé que a ciência vai avançar e que minha filha terá uma vida normal. O importante é viver um dia de cada vez, com força e garra".

Setembro Roxo

O Setembro Roxo existe há 12 anos e foi criado pelo Instituto Unidos Pela Vida. Em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o instituto promove todos os anos ações para que as pessoas tenham conhecimento sobre sua saúde e seus direitos, além de garantir equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos.

Este ano, a campanha tem como mote: “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”. Para a mãe de Isis Harumi, que convive de perto com a doença da filha, reconhecer a importância do Setembro Roxo é fundamental para a prolongação da vida de quem enfrenta o problema.

“O Setembro Roxo é vital para mostrar que é possível conviver com a doença, entender a rotina de tratamento e, acima de tudo, apoiar as famílias. É um lembrete de que a fibrose cística existe e merece atenção."