Baianas relatam rotina severa de saúde em batalha contra o Lúpus

A borboleta e o lobo são símbolos da luta contra o Lúpus. A relação com os animais vem do formato das lesões que a doença autoimune deixa na pele. E a bibliotecária Lucia Reis conhece há 44 anos as marcas deixadas em áreas como a bochecha, a boca e o nariz. Ela faz parte de um universo de 5 mil pessoas que convivem com a patologia na Bahia, segundo estimativa da Associação Baiana de Pessoas Reumáticas (Abrace).

Natural de Canavieiras, cidade rural que fica a 422 km de Salvador, ela recebeu o diagnóstico de Lúpus em 2001, após uma adolescência marcada pelo sofrimento causado por sintomas como a descamação da pele, a queda de cabelo e as dores nas articulações. O preconceito das pessoas em espaços públicos ainda aumenta o desafio de Lucia, que ainda passa pelo momento de recuperação de um câncer de mama, descoberto em outubro do último ano.

“Mesmo não tendo mais feridas [na pele], tenho manchas. E vejo as pessoas se afastarem em diferentes espaços. O que ajuda no psicológico, que também impacta na questão da saúde física, é o apoio dos amigos e familiares. E o tratamento oncológico, a quimioterapia, avança sem nenhuma intercorrência, após a descoberta de um câncer na mama esquerda”, conta Lucia.

Caso raro

O Lúpus é uma doença autoimune que afeta desproporcionalmente as mulheres: 9 em cada 10 adultos com lúpus são mulheres e a maioria delas têm entre 15 e 44 anos, como revela as entidades de saúde que estudam a patologia. No entanto, a administradora e contadora Graça Nogueira, de 64 anos, faz parte da exceção. A soteropolitana adquiriu a patologia aos 54 anos.

O começo foi desafiador, com fadiga e feridas que fizeram Graça ter que se afastar da profissão. De uma hora para a outra, a rotina de 15h a 18h de trabalho diário chegou ao fim com a necessidade da aposentadoria por invalidez.

“Os primeiros sintomas foram pesados, chegava a ficar 20, 30 dias no hospital. Até que uma hora cai de vez. A melhor qualidade de vida veio há cinco anos, quando comecei um novo tratamento com uma medicação. Mas é uma vida de constante controle, a gente precisa ir constantemente ao médico, fazer exames, uma rotina severa de saúde. Isso pelo fato da gente tá bem agora, mas sentir algo em questão de uma hora. A gente pode não amanhecer muito bem certo dia. A gente vai tentando sempre superar a dor”, disse Graça.

Desafio do tratamento

O presidente do Comitê Científico da Abrace, o reumatologista Mittermayer Santiago, estima que 3 mil pacientes estão sem acompanhamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o Lúpus no estado, diante de desafios causados por cenários como a falta de infraestrutura em saúde e médicos especializados para o tratamento.

“A maioria [dos pacientes] está sem acompanhamento com um reumatologista. O número de médicos é insuficiente. É preciso treinar os médicos da atenção primária para um diagnóstico mais precoce. E a articulação feita junto com a Sesab [Secretaria de Saúde do Estado] é garantir a assistência por mecanismos como a teleconsulta, em especial para o profissional que está no interior”, explicou Mittermayer.

O médico ainda alerta para a importância de datas como o Dia Mundial do Lúpus, nesta quarta-feira, 10 de maio, para a disseminação de informações que evitem o preconceito com as pessoas que convivem com a doença, a exemplo de informações errôneas como a possibilidade de infecção por contato com a pele.

A Cristiane Nascimento, de 39 anos, diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico em novembro de 2019, sente o impacto que o desconhecimento sobre a doença pode causar. Após receber o diagnóstico médico, ela conta que aquilo que era “desconhecido” passou a ser “temido”.

"Vários questionamentos vieram à minha cabeça. O que já era desconhecido, passou a ser temido. E além de haver uma negligência inicial [no autocuidado], acertar o médico [ para o tratamento] foi o mais difícil. Todas as perguntas não eram sequer respondidas, meu tratamento começou apenas com hidroxicoroquina. É como se essas células ficassem meio "malucas" e, ao invés de atacar só os vírus e bactérias, passassem a reconhecer seu próprio organismo como algo ruim. Por isso, começam a atacar seus órgãos”, disse Cristiane.

Após encontrar uma médica que tirou as dúvidas sobre a doença, Cristiane passou a estudar alternativas para o cuidado com o Lúpus, a exemplo de medicamentos, fisioterapia, imunobiológicos, imunossupressores e terapia.

A reumatologista Viviane Machicado, da clínica IBIS, explica que o acesso para as medicações que garantem a melhor qualidade de vida e evitam danos causados pela doença, que não tem cura, é o atual desafio da área médica.

“Nos últimos anos, a gente tem recebido boas notícias, com a aprovação de novas classes terapêuticas para o Lúpus, em especial para evitar o acometimento renal, a hemodiálise, entre outras complicações graves. Mas o desafio ainda é o acesso para essas medicações. Os planos [de saúde] ainda não tem regulamentação para medicamentos aprovados de forma recente”, explica Viviane.

Apesar dos desafios, a médica acrescenta que a disseminação de informação sobre o Lúpus, em especial sobre os avanços na saúde, reforça que é possível ter uma vida normal, com qualidade de vida, após o diagnóstico da doença.

A reportagem do Portal A TARDE fez contato com a Secretaria de Saúde do Estado (Sesab) para obter informações sobre a estrutura de saúde para pacientes com Lúpus na Bahia, mas não recebeu resposta até o fechamento desta matéria.

SERVIÇO

Abrace promove seminário "Trajeto terapêutico do paciente reumático na sua linha de cuidado"

Local: Auditório da Sesab, Centro Administrativo da Bahia, Salvador-BA;

Data: quarta-feira, 10

Horário: 9h