Série traz debate sobre lúpus a partir de vivências de quatro mulheres

O diagnóstico do lúpus é um ponto comum na história de quatro mulheres: Ana Geórgia Simão, de 41 anos, Camila Maia, de 25, Luciane Peixoto, de 40, e Maria do Socorro Moraes, de 60. Elas protagonizam a série inédita “Sentindo na Pele” que, a partir de um olhar humanizado, traz as vivências e impactos na rotina após a descoberta da doença. A iniciativa integra a campanha “Lúpus: A Marca da Coragem” e foi viabilizada em parceria pela AstraZeneca Brasil e o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo.

O Portal A TARDE acompanhou o lançamento da produção, que aconteceu nesta quinta-feira, 2, em São Paulo. A campanha ainda visa conscientizar a população sobre a importância e as barreiras do diagnóstico precoce, além de desmistificar algumas informações em torno da doença, que atinge de 150 mil a 300 mil adultos no Brasil. Desta estimativa, cerca de 90% das mulheres são acometidas inicialmente entre os 20 e 45 anos. Os dados foram divulgados no estudo “O panorama do lúpus eritematoso sistêmico no Brasil: revisão e recomendações de um painel de especialistas”.

Também nomeada cientificamente de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), a doença é uma condição crônica, autoimune e pode causar diversos sintomas e manifestações, como lesões na pele, dor na articulação, fadiga e acometimento de órgãos. Sem cura, o lúpus costuma evoluir lenta e gradualmente, o que dificulta o diagnóstico. Tendo em vista a recorrência dos casos no país, a diretora médica da AstraZeneca Brasil, Marina Belhaus, fez um alerta acerca da relevância do tratamento adequado.

"Embora não seja tão popular, sabemos que o lúpus não é uma doença rara. O lúpus é uma doença autoimune, complexa e que, por ter vários possíveis sintomas associados, pode dificultar o diagnóstico. E isso associado à falta de conhecimento, que causa até a falta de empatia com o paciente”, afirma.

Quanto à campanha voltada à conscientização sobre o tema, a diretora médica da biofarmacêutica global destaca que a série conseguiu alcançar o objetivo de retratar a história de quatro mulheres especiais através de uma perspectiva inovadora e sensível. Ainda segundo ela, a produção audiovisual é uma maneira de levar informação e ‘um pontapé para a disseminação de conhecimento’.

“Essa iniciativa busca ampliar o conhecimento sobre a doença, para que mais diagnósticos possam ser realizados precocemente. Isso favorece o tratamento e traz muitos benefícios ao paciente. Além disso, a campanha aborda o lúpus de maneira humanizada, conscientizando acerca de estigmas e desafios, pois acreditamos que o cuidado com o paciente deva ir além da doença”, pontua.

Força na poesia

A assistente comercial Ana Geórgia Simão, de 41 anos, protagoniza o primeiro episódio da série “Sentindo na Pele” e fala sobre os desafios de viver com o lúpus ‘desde sempre’. Ana Geórgia relembra que precisou tomar muitos remédios e passar por várias cirurgias antes mesmo da descoberta da doença, aos 18 anos.

“Quando era criança, já apresentava alguns problemas de saúde; ainda bebê tive diversas infecções de urina e precisei tomar muitos antibióticos. Por conta disso, tive uma fístula na gengiva e perdi todos os meus dentes de leite. Depois desse episódio, não crescia nem menstruava. Eu tinha 14 anos, media 1,48 m de altura, com idade óssea de 11 anos. Comecei a tomar hormônio para crescer. Dos 14 aos 16 anos eu cresci, hoje tenho 1,67 m. Aos 16 anos, chamou a atenção um inchaço na articulação em um dedo, que depois passou para outros dedos, para outra mão, para os cotovelos e joelhos. E assim foram essas dores migratórias”, conta.

Em meio aos impactos da doença no dia-a-dia, a fortalezense encontrou forças na poesia. Além disso, Ana Geórgia passou a publicar as suas produções no Facebook para compartilhar as dores e alegrias com outros pacientes. Entretanto, por disseminar mensagens positivas sobre o lúpus, ela conta que foi criticada, perseguida por alguns seguidores e optou em migrar para o Instagram em 2015. Com mais de 25 mil seguidores no perfil @ameminaeolupus, Ana Geórgia publica memes e prioriza conteúdos informativos e positivos.

“Eu cresci ouvindo que eu não podia, que não era capaz. E hoje eu posto minhas fotos na academia para mostrar que se eu posso me exercitar, todo mundo pode também. Na página, eu não falo de morte, não reposto coisas negativas. Para mim, é um oásis. Eu não tenho essa necessidade de ficar falando sobre possíveis sintomas que eu posso nem ter um dia. Por exemplo, teve um médico que me falou que se tivesse filho ele poderia ter problemas no coração por conta da minha condição e eu ainda era virgem. Eu não acho certo falar de coisas que podem nem acontecer. Ninguém merece ver coisa ruim o tempo todo. Não trago isso para minha vida e não passo para os outros”, destaca.

Reinvenção

Diferente de Ana Geórgia, a confeiteira Camila Maia, de 27 anos, que conta a sua história no segundo episódio da série, começou a sentir sintomas na vida adulta. Ela ainda estava no início da faculdade. Aos 19 anos, a paulistana percebeu um inchaço repentino nos pés. Mesmo com o aparecimento de outros sintomas, o diagnóstico de lúpus levou quase quatro anos para ser fechado.

“Eu comecei a ficar doente com uns 19 anos e meu pé começou a inchar. Eu não entendia o porquê disso e procurei vários médicos. Até que fui para um nefrologista e ele falou que eu tinha um problema renal, mas não sabia o que era. Fiquei pensando que se ele não sabia, imagina eu? Fiz todos os exames, teve um dia que tive muita coceira e fui para a emergência. Meus exames estavam todos alterados e aí começou a saga, precisei ficar internada por sete dias. Uma saga difícil e complicada. A partir disso, comecei a tomar as medicações e, por fim, me diagnosticaram com nefrite. Então, eu fiquei tomando medicação errada por muito tempo, fiquei inchada, tive problemas nos ossos graves com consequências até hoje. E foi bem difícil para mim e eu descobri o lúpus realmente quando eu tinha 25 anos e fui morar com meu esposo”, relata.

Camila ainda fala sobre as dificuldades provocadas pelo diagnóstico tardio e como os efeitos colaterais das medicações afetaram a sua autoestima naquele momento, como o inchaço e perda de cabelo.

“Eu não conseguia fazer nada, não tinha vontade de comer. Então, esse diagnóstico tardio foi bem complicado para mim porque se eu tivesse descoberto antes o que eu tinha, teria tomado a medicação correta e não ia ter esses efeitos colaterais. Eu tomei o corticoide por um ano e foi devastador. Fiquei irreconhecível, as pessoas não me conheciam na faculdade. Já ouvi piadinha do professor e fiquei muito triste na época. Mas tudo passa e hoje eu tenho saúde, sou muito feliz com minha família, minha filha Marina, de 2 anos”, frisa.

Apesar dos desafios na trajetória de descoberta do lúpus, a confeiteira destaca que as reviravoltas a impulsionaram e ajudaram a enfrentar preconceitos, além de se reinventar na vida profissional. Ela conta que até a vontade de ser mãe é desacreditada em mulheres que convivem com a doença e reforça a importância da série na quebra desses estereótipos.

“Foi lindo contar essa história, porque eu ficava escondida e não queria falar para ninguém que eu tinha lúpus. Não sei se era um preconceito da minha parte ou receio do que as pessoas iriam achar, mas foi libertador mostrar minha história e falar que é possível ter saúde e qualidade de vida após o lúpus. Tenho a minha filha e muita gente acha que quem tem lúpus não pode ter filhos. É muito gratificante estar ao lado dessas mulheres com histórias tão bonitas”, completa.

Boas novas

Em seguida, a professora e diretora de uma escola infantil de São Paulo, Luciane Fernandes Martins Peixoto, de 40 anos, revela que a descoberta do lúpus em 2009 trouxe boas novas e a aproximou do seu atual marido, Gustavo Peixoto. Além disso, ela conta que a rede de apoio, formada pela mãe e irmã, tornaram o momento menos difícil.

"Eu tive a primeira crise em 2009, quando eu trabalhava em uma escola como professora. Durante 15 dias, fiquei internada e recebi o diagnóstico, que me trouxe coisas boas e eu reencontrei o meu atual marido", afirma.

No entanto, após a primeira crise da doença, Luciane conta que o diagnóstico causou uma insegurança na carreira profissional. Por conta disso, ela chegou a omitir a condição dos colegas no ambiente de trabalho. A doença deixou sequelas permanentes nos joelhos da paulista.

"Na primeira escola que eu trabalhei, eu tive acolhimento e um apoio inicial, mas teve uma mudança de escola e aí eu não contei por conta do receio de sofrer preconceito. Depois de um tempo eu acabei contando e a diretora da escola falou que estava tudo bem. Logo depois veio a segunda crise em 2010, que foi mais intensa e tive apoio dessa pessoa, da minha família. Tive uma inflamação rara e grave na visão", relembra.

Com o passar dos anos, Luciane mudou de postura e passou a falar abertamente sobre o lúpus.

"Em 2017, eu assumi a direção dessa escola e, desde então, falo abertamente sobre isso para a equipe, para os pais. E não sofri mais preconceito", conta.

Dançar conforme a música

A aposentada Maria do Socorro Moraes, 60 anos, convive com o lúpus há duas décadas e declara que não deixou se abater com o diagnóstico mesmo em meio às dificuldades. Por isso, a paraense conta que é fundamental saber viver um dia de cada vez e não deixar de fazer o que gosta.

"A doença me deu um baile, mas eu aprendi a dançar conforme a música. Vou levando no meu ritmo, sem perder o jogo de cintura. Eu colocava na minha cabeça que aquela fase ia passar, comecei a estudar e fazer atividade física", afirma.

Dona Maria relembra que teve um diagnóstico rápido quando buscou ajuda médica. Inicialmente, ela apresentou quadros de febre e muitas dores no corpo. Por conta do avanço da condição autoimune e comprometimento nos rins, a aposentada precisa fazer hemodiálise semanalmente. Ela já precisou realizar o procedimento até quatro vezes na semana, mas atualmente a frequência foi reduzida para apenas uma sessão.

“No primeiro médico que eu fui ele diagnosticou. A demora foi eu ir ao médico porque eu sentia dores, febre e não procurava ajuda médica. Mas teve uma vez que eu senti tanta dor que eu procurei o reumatologista”, revela.

Direção e produção

Em 2022, a AstraZeneca Brasil e o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo selecionaram o diretor da minissérie a partir de um edital aberto para os estudantes da instituição. A ideia era dar visibilidade a um tema importante para toda a sociedade e, ao mesmo tempo, fomentar o audiovisual nacional e incentivar jovens cineastas. O escolhido para a missão foi o estudante da instituição de ensino, Marcos Souza, de 23 anos. Para ele,

“Eu tinha mais ou menos uma ideia do que era o lúpus porque meu pai tem uma doença autoimune e aí naquela coisa de pesquisar você vai vendo outras coisas. Aí apareceu essa oportunidade, resolvi mandar meu currículo e participar do edital. Eu fui escolhido para falar do lúpus de uma forma diferente, não mostrar a doença como algo incapacitante, mas como algo difícil, mas ainda assim possível de ter qualidade de vida. Como é uma questão para as mulheres, você consegue ser mãe, ter uma vida normal como outras pessoas mesmo tendo a doença”, declara.

O jovem ainda contou que um fator importante para pensar no roteiro era deixar as protagonistas a vontade para contar suas histórias. Mesmo com algumas indicações pensadas pela equipe, o diretor explica que a narrativa da série também foi baseada na liberdade das participantes.

“A equipe se reuniu e o roteiro foi escrito a várias mãos. E ouvimos as pessoas e a partir daí construímos a narrativa. Deixar elas terem a voz delas e falar sobre as suas experiências tanto das dores quanto das alegrias de conviver com o lúpus”, diz.

Evento

O lançamento da série ainda contou com a realização do painel “Impacto do Lúpus no Brasil", em formato talk show, composto pela presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, Nafice Costa Araújo; e pelo coordenador da Comissão de Lúpus Eritematoso Sistêmico da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), Edgard Reis. A programação foi mediada pela pela jornalista Juliana Franceschi, que também convive com o lúpus. O evento contou com a presença de especialistas da área da saúde, jornalistas, pacientes e influenciadores digitais.

De acordo com o coordenador da Comissão de LES da SBR, Edgard Reis, embora seja uma doença crônica, ainda sem cura, é possível controlar os sintomas e realizar a maioria das atividades cotidianas. “O diagnóstico no momento oportuno representa um grande desafio. Muitos pacientes ainda enfrentam uma jornada longa, passando por diversos médicos, até receberem uma avaliação precisa do reumatologista”, aponta.

Ainda segundo o reumatologista, a divulgação de informações em busca do conhecimento sobre o tema pode ajudar no avanço dos diagnósticos e na quebra de preconceitos em torno da doença.

“A importância de um evento como esse passa por duas coisas: informação e educação. Infelizmente, o lúpus não é uma doença plenamente conhecida não só pela população mas por muitos médicos também. Então, a partir do momento que a gente fala sobre a doença de forma precisa, mostra dados, a gente consegue ter uma disseminação e até uma quebra de paradigma muito grande”, acrescenta.

Cuidados

A reumatologista e presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, Náfice Costa Araújo, reitera que o lúpus é uma doença inflamatória com causas não totalmente esclarecidas, mas sim uma predisposição genética como outras doenças autoimunes. Sobre as maiores ocorrências em mulheres, a especialista explica que os quadros podem ser motivados por questões hormonais.

“O lúpus atinge 10 mulheres a cada 1 homem por conta dos fatores hormonais e na fase reprodutiva da mulher, principalmente entre os 20 e 25 anos. Ela pode afetar a parte osteomuscular, comprometer os pulmões, o coração, os rins, as células do sangue. Mas isso não quer dizer que todas as pacientes vão desenvolver quadros mais graves da doença. Digo que a maioria dos casos apresentam quadros leves e moderados”, pondera.

Além disso, a reumatologista diz que as pessoas que vivem com lúpus devem adotar hábitos que auxiliem no tratamento e controle dos sintomas, a exemplo da aplicação de protetor solar para evitar a inflamação na pele.

“A gente já sabe de alguns fatores que funcionam como gatilhos para o agravamento e piora da doença, como a exposição solar sem a devida proteção, tabagismo, estresse. Por exemplo, se eu tenho um fator reumatóide positivo, eu tenho que já esclarecer para o paciente não fume, faça exercício, busque também um equilíbrio alimentar. Em relação à alimentação, não há algo totalmente definido, mas já sabemos que os alimentos ultraprocessados, sal, açúcar, álcool em excesso, estão envolvidos em muitas doenças”, recomenda.

*A repórter viajou a convite da AstraZeneca Brasil