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Acesso à medicação transforma o tratamento e a qualidade de vida na doença falciforme
Descubra mitos e verdades sobre doenças
Com mais de 110 anos de descoberta, a doença falciforme (popularmente chamada de anemia falciforme) é uma das enfermidades que estão no radar de profissionais da área da Saúde, a exemplo da médica hematologista Jamile Nicanor, do Hospital Professor Edgard Santos, em Salvador.
De acordo com a médica, um grande impacto sobre o tratamento da doença falciforme é o acesso à medicação chamada hidroxiuréia, que funciona como importante modificadora das condições da pessoa com a enfermidade.
“Temos, no Brasil, políticas públicas que vêm sendo implementadas e que buscam melhorias na assistência às pessoas com a doença, levando a elas qualidade de vida”, ressalta. O último Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Doença Falciforme do Ministério da Saúde, destaca a médica, traz um avanço significativo quando traz a hidroxiuréia como medicamento principal no tratamento.
“As pessoas não ficam mais esperando que tenham complicações para que seja indicado o uso dele, que chega de forma precoce para crianças, melhorando sua qualidade de vida.”
Entre no canal do WhatsApp.O PCDT da doença falciforme, acrescenta a Dra. Jamile, também traz o uso do ácido fólico e mostra a importância da imunização e da prevenção de infecções com o uso da penicilina profilática, entre outros pontos.
“Já quando falamos de evolução do tratamento, temos o transplante de medula óssea, que é uma medida curativa para a doença e que, antes, era somente aparentado com o doador irmão, o que é muito difícil você ter um que seja compatível e que não tenha a doença no traço falciforme”, relata, destacando que essa doença genética é a mais prevalente no mundo e com alta prevalência na Bahia, porque o gene tem uma origem africana e veio junto com as pessoas escravizadas e oriundas da África.
Hoje, acrescenta a médica, existem outras modalidades de transplante, como o haploidêntico, no qual o pai ou a mãe pode ser doador e isso veio com segurança trazer uma alternativa importante para o tratamento dessas pessoas.
“Existe, ainda, a terapia gênica, para a qual o custo ainda é impeditivo, mas a gente sabe que diversos estudos estão sendo feitos, inclusive existem estudos pré-clínicos e clínicos que estão sendo trazidos para cá visando, justamente, diminuir o custo dessa terapêutica e torná-la possível para as pessoas com doença falciforme.”
Por outro lado, acrescenta a Dra. Jamile, muitos estudos foram feitos, tendo como base-modelo genético a doença falciforme, porém pouco foi entregue de avanços para as pessoas atingidas pela doença.
“Percebemos isso quando falamos sobre a própria ONU (Organização das Nações Unidas) estabelecer o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, evidenciando que que existe uma invisibilidade da doença e das pessoas com a doença falciforme”, afirma.
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Nova terapia para hemofilia
Distúrbio genético e hereditário que prejudica a coagulação do sangue, a hemofilia deixou de contar somente com a terapia de reposição de fator Rh proteína encontrada na superfície dos glóbulos vermelhos) para ganhar, também, a chamada terapia de rebalanço sanguíneo, que busca restaurar o equilíbrio natural entre as proteínas que promovem e as que impedem a coagulação do sangue.
“Nesta terapia, não é o fator deficiente que vai ser reposto. O tratamento visa equilibrar os diversos fatores da coagulação que formam a famosa cascata de coagulação, levando a hemostasia ao controle do sangramento”, explica a médica.
As políticas públicas voltadas à hemofilia de acesso a esses tratamentos, ressalta, são fundamentais para garantir uma maior qualidade de vida aos hemofílicos.
“Nos últimos anos chama muita atenção que, antigamente, a terapia era exclusivamente venosa. Então, os pacientes tinham que ter múltiplas pulsões na veia para se tratar e, hoje, a gente tem terapias que são subcutâneas, com apenas uma picadinha na barriga uma vez por semana, por mês ou a depender do tratamento que seja utilizado. Isso traz conforto e qualidade de vida para essas pessoas.”
Mitos x verdades das doenças
Diagnósticos e tratamentos podem ser prejudicados por conta de mitos enraizados relacionados a doenças como Alzheimer, Diabetes Tipo 2, Tuberculose, câncer de mama, anemia falciforme e HIV.
DOENÇA DE ALZHEIMER
- Mito: o esquecimento é uma consequência normal e inevitável do envelhecimento.
- Verdade: pequenos esquecimentos ocasionais ocorrem, mas a perda significativa de memória que afeta a rotina diária é um sinal de doença e não faz parte do envelhecimento saudável.
- Mito: afeta exclusivamente pessoas idosas.
- Verdade: embora o envelhecimento seja o maior fator de risco, existe o Alzheimer precoce, que pode acometer indivíduos com menos de 60 anos.
- Mito: exercício físico é perigoso ou não serve para quem já tem Alzheimer, a não ser que seja uma caminhada ou um outro aeróbico leve.
- Verdade: hábitos de vida saudáveis ajudam a proteger o cérebro, como prática de exercícios físicos, alimentação equilibrada e atividades cognitivas, auxiliando a construção de reserva cognitiva, retardando sintomas. Estudos mostram exercícios com peso, como a musculação, ajudam a diminuir o hormônio do estresse e protegem os neurônios.
Fonte: Dra. Roberta Kauark, médica neurologista do Hupes-UFBA/HU Brasil
DOENÇA FALCIFORME
- Mito: a doença falciforme tem cura.
- Verdade: de modo geral, a doença não tem cura, pois é uma condição genética. A cura existe apenas em casos específicos, por meio do transplante de medula óssea, procedimento complexo e indicado para pacientes selecionados. O tratamento contínuo visa controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
- Mito: a doença falciforme é contagiosa.
- Verdade: por ser uma alteração genética no DNA herdada dos pais, ela não é transmitida pelo ar, pelo sangue, por alimentos ou pelo convívio social.
- Mito: a doença só pode ser descoberta na idade adulta, se houver sintomas graves.
- Verdade: deve ser diagnosticada precocemente pelo teste do pezinho. Porém, caso não tenha sido realizado e a pessoal possua histórico familiar de doença falciforme ou a mulher tenha sintomas da doença na gravidez ou antes de engravidar, pode ser realizada a eletroforese de hemoglobina, sendo importante a orientação de um profissional qualificado para esse diagnóstico
- Mito: um hemograma comum é suficiente para confirmar a doença.
- Verdade: o hemograma mostra apenas a queda de hemoglobina, sendo obrigatório realizar o exame de eletroforese de hemoglobina para identificar a alteração na hemoglobina.
- Mito: quem tem o traço falciforme desenvolve a doença.
- Verdade: quem herda apenas uma cópia alterada do gene possui o traço falciforme, mas geralmente não apresenta os sintomas graves da anemia, embora possa transmitir o gene para os filhos.
- Mito: mulher com doença falciforme não pode engravidar.
- Verdade: pode engravidar, mas é uma gestação de alto risco, que exige acompanhamento especializado multidisciplinar (hematologia e obstetrícia) para garantir a segurança da mãe e do bebê.
Fonte: Dra. Jamile Nicanor, médica hematologista do Hupes / HU Brasil.
HEMOFILIA
- Mito: pessoas com hemofilia sangram mais rápido do que as outras.
- Verdade: elas apresentam maior risco de terem sangramento mesmo em situações simples, devido a diminuição dos fatores de coagulação.
- Mito: um pequeno corte pode fazer a pessoa sangrar até morrer.
- Verdade: cortes superficiais e pequenos arranhões, geralmente, param de sangrar sozinhos ou com alguns cuidados. O maior perigo está em sangramentos internos, como nas articulações e músculos ou na cabeça.
- Mito: a doença afeta apenas pessoas do sexo masculino.
- Verdade: embora seja mais comum em homens (por ser uma alteração genética no Cromossomo X), mulheres também podem apresentar a condição em casos raros (como a filha de um pai hemofílico com uma mãe portadora).
- Mito: a hemofilia é sempre um distúrbio genético e hereditário.
- Verdade: a grande maioria dos casos é congênita e hereditária, mas também existem os casos "de novo", sem antecedentes familiares de hemofilia e hemofilia adquirida, que é uma doença autoimune rara que pode surgir em qualquer idade, sem histórico familiar.
- Mito: a intensidade da doença é igual em todos os pacientes.
- Verdade: a hemofilia pode ser classificada como leve, moderada ou grave, dependendo da quantidade de fator de coagulação presente no sangue do paciente. características individuais também implicam na intensidade dos sintomas.
- Mito: o tratamento com reposição de fatores não melhora a qualidade de vida.
- Verdade: com os tratamentos modernos de reposição e terapias avançadas, é possível controlar os episódios hemorrágicos e permitir que os pacientes tenham uma rotina ativa e segura.
Fonte: Dra. Jamile Nicanor, médica hematologista do Hupes / HU Brasil.
CÂNCER DE MAMA
- Mito: desodorantes antitranspirantes, sutiãs apertados ou traumas na mama causam câncer.
- Verdade: Não há evidências científicas consistentes de que o uso de antitranspirantes, sutiã (inclusive com bojo ou aro) ou traumas na mama aumentem o risco de câncer de mama.
- Mito: o câncer de mama só surge em quem tem histórico familiar da doença.
- Verdade: A maioria dos casos de câncer de mama ocorre em mulheres sem predisposição genética hereditária conhecida. Estima-se que cerca de 5% a 10% dos casos estejam relacionados a fatores genéticos hereditários.
- Mito: homens não têm câncer de mama.
- Verdade: Homens também podem desenvolver câncer de mama. A doença é rara nessa população e representa, aproximadamente, 1% dos casos.
- Mito: amamentação não tem relação com o câncer de mama.
- Verdade: amamentação é considerada um fator de proteção contra o câncer de mama. Estudos mostram que, de modo geral, quanto maior o tempo total de amamentação ao longo da vida, maior a redução do risco
Fonte: Dra. Gisele Almeida, médica mastologista da Maternidade Climério de Oliveira (MCO-UFBA/HU Brasil).
TUBERCULOSE
- Mito: é uma doença do passado e já foi erradicada.
- Verdade: continua sendo um grave problema de saúde pública mundial e uma das doenças infecciosas que mais mata no mundo.
- Mito: é transmitida por talheres, copos, roupas ou compartilhamento de objetos.
- Verdade: a transmissão ocorre, exclusivamente, por via aérea através da inalação de gotículas eliminadas pela fala, espirro ou tosse de uma pessoa doente sem tratamento.
- Mito: a doença é incurável, apenas se acomoda no organismo
- Verdade: tem cura e o tratamento habitual dura seis meses, sendo feito pelo SUS e gratuito.
Fonte: Dr. Carlos Brites, pesquisador do Hupes-UFBA/ HU Brasil e professor titular de Infectologia da UFBA.
MALÁRIA
- Mito: a doença passa de pessoa para pessoa pelo contato direto.
- Verdade: malária não é contagiosa; a transmissão principal ocorre exclusivamente pela picada do mosquito vetor. Formas raras incluem transfusão de sangue contaminado, compartilhamento de seringas ou da mãe para o feto na gravidez.
- Mito: malária só existe na Região Norte do Brasil.
- Verdade: embora mais de 99% dos casos brasileiros se concentrem na Região Amazônica (que inclui estados como Pará, Amazonas, Acre, Rondônia, Roraima, Amapá, Mato Grosso, Tocantins e Maranhão), a transmissão pode acontecer em qualquer lugar onde exista o mosquito Anopheles e o parasita circulante.
- Mito: a febre da malária sempre acontece de 2 em 2 ou 3 em 3 dias.
- Verdade: esse é um padrão clássico descrito nos livros, mas nem todo paciente apresenta essa regularidade exata. Muitas vezes, os sintomas iniciais se parecem com os de uma gripe forte, com febre irregular, cansaço e dor de cabeça.
- Mito: o tratamento da malária não é fornecido pelo SUS.
- Verdade: O diagnóstico e os medicamentos antimaláricos são distribuídos exclusivamente e de forma gratuita pelo SUS.
- Mito: a malária tem cura, mesmo se tratada.
- Verdade: quando o diagnóstico é feito precocemente por meio de exame específico (como a gota espessa) e o paciente segue todas as orientações médicas e o ciclo completo de comprimidos, a cura é garantida.
- Mito: malária não causa morte.
- Verdade: se não for diagnosticada e tratada a tempo, especialmente a infecção causada pelo Plasmodium falciparum, a doença pode evoluir para formas graves, atingir o cérebro (malária cerebral), causar falência de órgãos e levar ao óbito.
- Mito: antibióticos comuns curam a malária.
- Verdade: como a malária é provocada por um parasita (protozoário) e não por bactérias, os antibióticos comuns não funcionam. O tratamento exige medicamentos antimaláricos específicos para cada espécie do parasita.
Fonte: Dr. Carlos Brites, pesquisador do Hupes-UFBA/ HU Brasil e professor titular de Infectologia da UFBA.
HIV / AIDS
- Mito: HIV e AIDS são exatamente a mesma coisa.
- Verdade: o HIV é o vírus da imunodeficiência humana. A AIDS é o estágio avançado da infecção, que ocorre quando o sistema imunológico está severamente comprometido e surgem doenças oportunistas. Uma pessoa que vive com HIV e faz o tratamento pode nunca desenvolver AIDS.
- Mito: o vírus pode ser transmitido pelo beijo, abraço, suor ou compartilhamento de piscinas.
- Verdade: o vírus é transmitido apenas por meio de fluidos corporais específicos: sangue, sêmen, fluido vaginal e leite materno. O contato social casual é totalmente seguro.
- Mito: toda pessoa que tem HIV transmite o vírus.
- Verdade: pessoas com carga viral indetectável (quando a quantidade de vírus no sangue é muito baixa) não transmitem o vírus sexualmente.
- Mito: o HIV afeta apenas a comunidade LGBTQIAP+
- Verdade: o HIV pode atingir toda e qualquer pessoa que apresente um estilo de vida de risco.
- Mito: se o parceiro fez exames e não tem o vírus HIV, posso descartar a infecção em mim mesmo sem fazer exames
- Verdade: cada relação sexual desprotegida com pessoas com vírus HIV circulante é um risco de transmissão à pessoa suscetível.
Fonte: Carlos Brites – pesquisador do Hupes/ HU Brasil e professor titular de Infectologia da Faculdade de Medicina da UFBA.
