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Menino ou menina? Médica explica por que a resposta nem sempre é tão simples
O que a ciência explica sobre pessoas intersexo? Endocrinologista esclarece dúvidas
"Me incomoda muito essa rejeição, como se a diversidade não fosse possível, como se não existisse", diz a endocrinologista Luciana Oliveira. O tema ganha destaque amanhã, 26, no Dia Internacional da Visibilidade Intersexo. Na medicina, explica ela, o termo usado é DDS, sigla para Diferenças do Desenvolvimento Sexual. A sigla reúne condições biológicas que alteram a formação sexual, dos cromossomos aos hormônios, e podem se manifestar no nascimento, na puberdade ou na vida adulta.
De acordo com a especialista, uma a cada 2.500 pessoas nascidas vivas pode ter uma alteração no desenvolvimento sexual. Professora titular da Ufba, Luciana atua no Hospital Universitário Professor Edgard Santos (Hupes/Ufba) e coordena a Comissão de Diversidade da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM).
Entre no canal do WhatsApp.Nesta entrevista, Luciana ainda fala sobre as cirurgias em crianças pequenas, o papel da equipe multidisciplinar no apoio às famílias e os segredos de família que cercam o diagnóstico.
O que significa ser uma pessoa intersexo?
A medicina não usa "intersexo". Essa palavra foi cunhada e é utilizada pela área de humanas, pelo direito. Na medicina, usamos o termo DDS. São pessoas com diversas condições biológicas que podem levar a uma alteração, ou, como o próprio nome diz, a uma diferença no processo de formação e desenvolvimento sexual.
Essas condições vão desde alterações nos cromossomos, até modificações em genes que levam à formação de enzimas, de receptores e à produção de hormônio, tanto para mais quanto para menos. Com isso, existe uma enorme variedade de pessoas, e as manifestações podem aparecer desde o nascimento, só na puberdade ou ainda na idade adulta. É uma gama realmente muito grande de condições.
Quais são os principais mitos e equívocos sobre esse grupo, inclusive dentro dos serviços de saúde?
Em linhas gerais, existe um debate muito grande sobre não fazer interferências nos corpos de pessoas intersexo, com DDS. Acho muito complicado generalizar isso. Concordo que a normatização, a ideia de que as pessoas precisam ser de determinada forma ou ter determinada aparência de genitália externa, é um problema. Por outro lado, não fazer nenhuma interferência também pode trazer consequências, como deixar de usar medicação.
Quem tem uma condição chamada hiperplasia adrenal congênita e não toma corticoide morre no primeiro ano de vida, por exemplo. Dentro desse bloco de DDS, as condições são muito diferentes entre si. Em algumas, a pessoa realmente não se identifica com o que seria o sexo biológico. O cariótipo é 46 XY, a pessoa se forma com testículo, mas não se identifica como homem.
Essa é uma das questões que mais incomodam os médicos que trabalham com o tema, porque as pessoas simplificam demais, como se fosse só uma questão de querer ser homem ou querer ser mulher. A questão do gênero é muito mais complexa do que se imagina.
A questão religiosa também interfere?
Claro. Uma das falas que a gente ouve na sociedade, de quem é muito religioso, é que Deus só fez um homem e uma mulher. Me incomoda muito essa rejeição, como se a diversidade não fosse possível, como se não existisse. Por outro lado, entendo muito bem que nas escolas se aprenda sobre gênero de forma simplificada, porque é difícil explicar o tema para a população em geral.
O DDS é uma área difícil até para médicos, não são conceitos biológicos simples. Entendo a simplificação, mas acho muito perigoso quando ela é usada como ferramenta contra pessoas que são diferentes.
A senhora mencionou que há casos de urgência médica que justificam uma intervenção imediata. Quando não há urgência, como deve ser conduzido o cuidado das crianças?
A equipe multidisciplinar é fundamental por reunir olhares diferentes sobre a mesma situação. Geralmente temos psicólogos, responsáveis num primeiro momento por dar suporte aos pais, porque na nossa sociedade isso é muito difícil. Graças ao avanço da neonatologia e dos cuidados perinatais, hoje dificilmente a mãe ou o bebê morrem ou sofrem muito nesse início.
A pergunta, para quem está grávida, é logo: "É menino ou menina?" E, às vezes, é muito difícil para a família responder. Ou ela faz um chá revelação e depois precisa prestar contas à sociedade de que o bebê que nasceu não é do gênero estabelecido ali naquele evento. Até dentro do que os exames conseguem nos responder, há variação. Uma a cada 2.500 pessoas nascidas vivas pode ter uma alteração no processo de desenvolvimento sexual. É bastante gente. A equipe entra para dar esse suporte: a psicologia apoia a família no primeiro momento e, conforme a criança cresce, passa a apoiar a própria criança.
Isso tem sido muito importante, e dá para ver a diferença no nosso serviço entre as pessoas mais velhas, que estão no ambulatório desde que ele foi fundado, há quase 30 anos, e que não tinham esse suporte psicológico contínuo, e as de hoje. Nos últimos 15 anos, temos uma psicóloga com muita experiência, e o efeito aparece na autoestima, na aceitação, na compreensão da condição e na percepção de que ela não limita. Hoje vemos pessoas que se relacionam, que se colocam no mercado afetivo, e que antigamente seriam muito fechadas e envergonhadas, com segredos de família.
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A senhora percebe essa mudança nos atendimentos?
Sem dúvidas. Às vezes, diante de uma criança afetada, pergunto se há algum caso na família, já que são doenças genéticas. Frequentemente, respondem que não há ninguém com quadro parecido. Aí a gente pergunta se alguém da família não casou, ou casou e não teve filhos, e descobre que um dos parentes era afetado, que os pais sabiam, que às vezes a própria paciente sabia, mas os irmãos não. Era um segredo tão bem guardado que nem os irmãos tinham conhecimento. Entendo esse lugar do segredo, porque a sociedade é muito cruel. Entendo totalmente que as pessoas não falem sobre isso.
Quais lacunas ainda existem nas políticas públicas e nos protocolos de saúde para que essas pessoas participem das decisões sobre os próprios corpos?
Vejo o avanço como muito positivo. Por exemplo, um problema que hoje já não vemos, ao menos no nosso serviço, são as cirurgias em crianças pequenas. Por mais que, muitas vezes, o resultado dificilmente fosse diferente se o procedimento fosse feito numa idade mais avançada, hoje se entende que uma criança pequenininha não é capaz de tomar decisões por si. Isso vale mesmo quando a família deseja a cirurgia, e aí entramos numa disputa com a pressão dos pais, que querem poder trocar a fralda da criança em qualquer lugar, mandá-la para a creche ou deixá-la dormir na casa de uma tia sem que a genitália diversa vire um problema.
Por isso, algumas famílias pressionam muito para que a cirurgia seja feita mais cedo. Mas, quanto mais conhecimento e ferramentas temos, mais conseguimos ajudar essas famílias a entender que alguns procedimentos só podem ser feitos com a criança mais velha. Se a criança tem testículo retrátil, ou seja, dá para palpar e ele sai da posição, mantê-lo na bolsa não tem problema. Se mais adiante a pessoa se identificar como menina, faremos a cirurgia, e o fato de o testículo ter sido fixado ali não causa nenhum dano.
Existe algo que a sociedade precise discutir mais sobre o tema?
Uma das questões é que as pessoas intersexo que aparecem na mídia, nas falas públicas, geralmente são pessoas que não ficaram satisfeitas com o resultado. A maior parte da população fica muito satisfeita com as condutas adotadas e, de certa forma, quer desaparecer: não vai à mídia, não fala sobre isso. Essa pessoa quer ser igual a todo mundo, casar, ter filho, se possível. Algumas cirurgias feitas mais cedo dão um resultado estético melhor mais adiante. Essa é uma pauta que merece ser discutida.
Não é só a discriminação dos médicos. Vejo muito uma pauta do tipo "os médicos erraram comigo, porque eu me identifiquei de determinada forma e tinham retirado meu falo quando eu era bebezinho". Mas quantas pessoas nasceram com aquele falo e agradecem por terem tirado, por que não se identificavam daquela forma?
Como não temos como saber, hoje a gente não tira mais de ninguém. Só que não fazer nenhum grau de interferência também é muito complicado, por causa das próprias condições, que são muito diversas: são quase 100 condições diferentes que podem levar a uma situação de intersexualidade. Para além do julgamento social, do ponto de vista médico é extremamente complexo. Simplificar é dizer que "o bebê vai nascer, a gente vai dizer, mas não vai fazer nada". A sociedade, para ser sincera, acho que nem está preparada para tanto.
